GSK, compañía biofarmacéutica, presenta este programa de formación que promueve el aprendizaje, liderazgo e información – El lupus es una enfermedad autoinmune que afecta a 96.000 personas en España siendo 9 de cada 10, mujeres, y a unos 5 millones de personas en el mundo
Vivir con una enfermedad crónica como el lupus eritematoso sistémico (LES) puede presentar numerosos retos para las personas con este diagnóstico. Uno de los más importantes es la necesidad de disponer de información fiable y concisa sobre su enfermedad y cómo vivir con ella desde el momento del diagnóstico. El lupus es una enfermedad autoinmune que afecta a 96.000 personas en España, siendo 9 de cada 10, mujeres1,4. Aproximadamente el 70% de los pacientes presentan un patrón de brotes recurrentes, situación que deriva en una falta de control de la enfermedad y en la acumulación de daño irreversible en múltiples órganos.5
La iniciativa se ha desarrollado en dos fases: capacitación de pacientes expertos y formación en cascada. En la primera fase se ha seleccionado a seis pacientes integrantes de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), mediante entrevistas que evaluaron su experiencia en lupus y su interés en asumir un rol de liderazgo con sus iguales. La selección se realizó por parte de FELUPUS en seis Comunidades Autónomas: Madrid, Andalucía, Cataluña, Galicia, País Vasco y Castilla y León.
La doctora Isabel Castrejón, reumatóloga del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y miembro del comité científico de ‘Lupus de cerca’, afirma que “proyectos como ‘Lupus de cerca’ aportan un importante valor para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esta patología tan compleja que a cada paciente afecta de manera diferente. Nuestro objetivo es proporcionar información clara, veraz y accesible que contribuya a que los pacientes comprendan mejor su caso concreto”.
Además, Nuria Carballeda, miembro del grupo de pacientes expertas y responsable de la reunión en Galicia, añade que “tener acceso a información fiable nos ayuda a sentirnos más seguras y capacitadas para manejar nuestra enfermedad e impartir conocimientos sobre la misma. Este programa ha creado una comunidad en la que compartir las experiencias y aprender unos de otros es el apoyo que necesitamos para continuar con nuestro día a día”.
María José Muñoz, directora médica de GSK España, afirma que “estar al lado de las personas que viven con esta patología, escuchar sus necesidades y ofrecer espacios para que entre ellos mismos se formen sobre su propia enfermedad es la mejor manera de poder apoyarles, siempre en coordinación con los profesionales sanitarios, facilitándoles a su vez su labor diaria e impulsando la investigación en esta enfermedad. Por ello, ‘Lupus de cerca’ pretende ser un proyecto de aprendizaje, liderazgo e información para personas que viven con lupus eritematoso sistémico (LES)”.
Para más información, consulte con su médico
- Cortés Verdú R, Pego-Reigosa JM, et al. Prevalence of systemic lupus erythematosus in Spain: higher than previously reported in other countries? Rheumatology (Oxford). 2020 Sep 1;59(9):2556-2562.
- Lupus facts and statistics. Lupus Foundation of America. Accessed March, 2025. https://www.lupus.org/resources/lupus-facts-and-statistics
- Salman Monte TC, Fanlo Mateo P, Galindo Izquierdo M et al. An online survey of the Spanish Lupus Patient Association (FELUPUS): patient perceptions and experiences. Clin Rheumatol. 2023 Jan 11:1–7.
- National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS), National Institutes of Health, US Department of Health and Human Services. Lupus: A Patient Care Guide for Nurses and Other Professionals. NIH publication. Bethesda. 2006;3: 06-4262.
- Tselios K, Gladman DD, Touma Z, et al. Disease course patterns in systemic lupus erythematosus. 2019 Jan;28(1):114-122
GSK es una compañía biofarmacéutica global guiada por la innovación responsable con el propósito de, juntos, unir ciencia, tecnología y talento para adelantarse a la enfermedad. Para más información, visite www.gsk.es
