Entrevista a Elena Ruíz de la Torre, presidenta de la Alianza Europea de Migraña (EMHA)
EMHA, European Migraine & Headache Alliance, nace en 2006: ¿puede contarme como nació? ¿Quiénes fueron los impulsores y con cuantos miembros cuenta hoy en día?
En 2005, me informaron de la existencia de unas Asociaciones de Pacientes para afectados por migraña. En España, la migraña ni siquiera se conocía como tal sino que se le llamaba jaqueca y era un simple dolor de cabeza que sufrían las mujeres y que, aunque todo el mundo creía saber de que se trataba, en realidad, nadie conoce ni que es realmente, ni cómo afecta, ni en qué consiste. Ante ese vacío, fundé AEPAC (hoy en día AEMICE) y enseguida, me invitaron a un viaje a Viena a conocer otras Asociaciones con los mismos objetivos y en ese mismo viaje, los pacientes allí representados decidimos fundar la European Headache Alliance- EHA (Hoy, European Migraine and Headache Alliance- EMHA) como organización paraguas de las Asociaciones europeas para apoyar, alinear y generar conocimiento y respeto por esta alteración neurológica que padecen más de 50 millones de europeos. En ese momento éramos 6 (UK, Irlanda, Finlandia, Noruega, Suiza y yo representando a los afectados españoles). Esa fue la reunión que cambió mi vida y en la que decidí dedicarme a intentar dejar una vida mejor a las siguientes generaciones. Hoy en día, somos ya 32 de 23 países diferentes.
He leído algunos datos llamativos: vuestra organización calcula que cerca de 41 millones de adultos en Europa conviven con migraña, una enfermedad que sufre casi uno de cada siete trabajadores… ¿Puede ampliar estos datos? Me parecen muy relevantes…
La migraña es muy prevalente, es decir, muy común. 1 de cada 7 personas sufre migraña, 3 de cada 4 de ellas, son mujeres. Se cree que la prevalencia es aún mayor. Se habla de mil millones de personas en el mundo. Como en todas las patologías, no todos los afectados la sufren con el mismo grado de severidad. Algunas personas pueden tener por ejemplo, tienen 3 crisis al año, lo que no les afecta demasiado, pero otras, en España, 1 millón seiscientas mil personas tienen más de 8 e incluso 15 crisis al mes. Esta situación condiciona totalmente sus vidas sin permitirles prácticamente salir de casa, trabajar o hacer vida normal. La migraña es invisible. Nadie, excepto nuestro entorno más allegado, nos ve nunca con una crisis, entre otras cosas porque durante esas horas, nos estalla la cabeza de dolor, tenemos nauseas y/o vómitos, necesitamos estar quietos, el movimiento empeora tremendamente el dolor, a veces no encontramos las palabras para hablar y a mucha gente se le duermen las extremidades. Sólo cuando ese estado remite, volvemos a salir a la calle intentando poner nuestra mejor cara. Es importante resaltar que las personas afectadas por migraña episódica son personas que pueden desempeñar su trabajo de modo totalmente normal cuando no están sufriendo un ataque y simplemente necesitan un poco de flexibilidad y comprensión por su entorno laboral. Es muy importante intentar prevenir las crisis.
La OMS clasifica la Migraña como la primera causa de discapacidad en personas de menos de 50 años y afecta de peor manera en los años más productivos de la vida.
¿Hay categorías de trabajadores más afectados que otras? ¿Sufren este trastorno más los hombres o más las mujeres?
Como hemos dicho antes, la migraña afecta considerablemente más a las mujeres, una de cada 4, a diferencia de los hombres, que están más afectados de Cefalea en Racimos o Cefalea del Suicidio. 7 de cada 10, son hombres. Hay desencadenantes que hacen que haya trabajadores más afectados que otros como, por ejemplo, las interminables horas delante de un ordenador, algunos olores químicos, las luces led o las habitaciones sin luz natural, una mala postura ergonómica o como a todo el mundo, una época de mucho estrés. Se conocen hasta 150 posibles desencadenantes, imagínese.
¿Hay una edad en la que esta enfermedad alcanza un “punto máximo”?
La migraña es tan personal como la propia huella digital. De ahí la dificultad para tratarla. El especialista tiene que escuchar y entender junto con el paciente, cuáles son sus desencadenantes y que tratamientos le funcionan mejor. La OMS clasifica la Migraña como la primera causa de discapacidad en personas de menos de 50 años y afecta de peor manera en los años más productivos de la vida. Normalmente, cuando uno está intentando progresar en los estudios o el trabajo, formar una familia o disfrutando de lo que todos entendemos por una vida normal. A esto hay que añadir la poca comprensión y el estigma que rodea a la expresión “me duele la cabeza”, algo que para nosotros es uno de los pródromos de lo que podría ser nuestra siguiente crisis. Otro inconveniente es que no nos pasa una vez en la vida, sino que nos va a acompañar a lo largo de toda nuestra existencia e incluso empeorar si no está bien diagnosticada y bien tratada.
Las consecuencias en el trabajo, ¿Cuáles son? Me imagino falta de concentración, absentismo…
En general y dado que es una condición cuya mayor prevalencia se produce en la edad productiva, la migraña afecta causando bajas en los casos de cronificación y ausentismo laboral, es decir, la pérdida de horas o algún día de trabajo. Las personas con migraña se conocen muy bien y siempre tratan de recuperar el tiempo cuando pueden. Un mejor entorno laboral, mayor conciliación por parte de la empresa y los trabajadores, hacen que el sufridor pueda manejar mejor su condición y tenga que ausentarse menos días.
La falta de comprensión y apoyo del entorno afecta en gran medida al presentismo, obligando en muchos casos a aquellos trabajadores con una crisis a acudir al trabajo, a medicarse en exceso para poder mantener el puesto de trabajo a pesar de su dolencia ya que la falta de información de los empleadores y compañeros o el miedo a ser despedido lleva a alargar las crisis y hacer lo que se llama presentismo.
Los que no la sufren, no entienden que es la migraña. La percepción de la sociedad es que se trata de un dolor de cabeza un poco más fuerte de lo normal.
¿En términos económicos, qué coste supone para las empresas?
Los costes de migraña en Europa se estiman están por encima de €95bn medidos en pérdida de productividad al año. Esto se puede reducir con un buen manejo de la situación. (Fuente: KPMG & «Migraine’s impact on employment in Europe» Work foundation, February 2019)
¿Por qué se habla muy poco -al menos en los medios, me refiero- de esta enfermedad? ¿Verdaderamente supone un estigma por parte del entorno laboral?
Los que no la sufren, no entienden que es la migraña. La percepción de la sociedad es que se trata de un dolor de cabeza un poco más fuerte de lo normal. El dolor de cabeza normal como síntoma de gripe, de cansancio, de hambre, de sueño, incluso por resaca lo conoce el 95% de la humanidad. También el hecho de que sea un dolor invisible provoca que la sociedad no sea consciente de su impacto, así como de sus implicaciones en todos los ámbitos de la vida.
Oficialmente no existe ninguna ayuda ni mejoras en el mundo laboral por padecer esta condición, que es una alteración neurológica más como tantas otras y los que la padecen se merecen los mismos derechos y atenciones que cualquier otra enfermedad. Muchos trabajadores con migraña esconden que la padecen por miedo a perder su puesto laboral o a no ser comprendidos. En una encuesta de EMHA 2020 Women at Work, se conocen datos como que el 11.5 % de los trabajadores han sido despedidos por causa de su migraña y el 57.70 % han sido amonestados por culpa de su migraña.
Actualmente, la EMHA ha creado un proyecto de concienciación y conciliación con el trabajador con migraña en el mundo laboral, “Migraine Friendly Workplace” con el que queremos que se respete y se de visibilidad y apoyo a los trabajadores con migraña. Recordemos que, en siglos anteriores, la mayoría de las mujeres no trabajaban fuera de casa y esta situación, aún estaba más escondida y tal y como hemos dicho antes, la migraña afecta 3 veces más a las trabajadoras que a los trabajadores.
La ciencia médica, ¿a qué punto está en la cura y la prevención de esta enfermedad?
En los 20 años que llevo luchando por que se reconozca esta enfermedad o condición neurológica, he visto como la ciencia ha ido avanzando en el entendimiento de cómo funciona el cerebro lo que le ha llevado a investigar y crear mejores tratamientos. La cura, desgraciadamente, aún está por descubrir, pero las opciones de tratamientos preventivos y paliativos han mejorado enormemente. Desde hace dos años, tenemos ya aprobados unos nuevos monoclonal CGRPs en cuyas investigaciones han invertido varias industrias farmacéuticas y cuya respuesta positiva por parte del paciente está siendo elevadísima. El gran problema, en este momento, es el difícil acceso a él. Evidentemente es un poco más caro que lo que se conocía hasta ahora y una vez más nos encontramos con el estigma y la falta de entendimiento de que estas opciones innovadoras, sean de máxima importancia para muchas personas que, sin ellos, no pueden llevar vida normal y en muchos casos, no tienen vida.
En contra tenemos la percepción social y política que prácticamente no ha evolucionado y que en muchos casos ven la migraña como un pretexto para no ir a trabajar o como un problema de mujeres estresadas. Nada más lejos de la realidad y más injusto. A veces, me pregunto si no serán otras personas que no sufren migraña las que la utilizan para sus intereses, haciendo un flaco favor a los realmente afectados.
Recientemente, la EMHA ha otorgado al laboratorio farmacéutico AbbVie Europa el sello de “lugar de trabajo comprometido con la migraña”; ¿Qué importancia tiene este reconocimiento?
Tiene una importancia enorme dado que con el sello AbbVie está ayudando a los trabajadores de migraña a obtener el apoyo que necesitan en el lugar de trabajo. Además AbbVie, a través de adherirse a esta iniciativa, está fomentando un lugar de trabajo más inclusivo con respecto a la migraña así como creando conciencia y visibilidad sobre esta condición. La empresa, a través de estas acciones e iniciativas, así como con unos pequeños ajustes razonables en el puesto de trabajo, está colaborando para eliminar, reducir o prevenir los desencadenantes que producen los ataques de migraña. La EMHA quiere dar las gracias a AbbVie y todas aquellas empresas que ya se han unido a esta importante iniciativa.
Animo a cualquier empresa pública o privada a unirse a este programa de ser reconocido como empresa comprometida con la migraña (Migraine Friendly Workplace).
En su opinión, ¿Cómo deberían actuar las empresas en relación con los empleados o trabajadores que sufren de migraña?
Empresas como AbbVie que promueven un entorno saludable para los pacientes de migraña están fomentando una cultura inclusiva para todos sus empleados y además contribuyen a la concienciación y visibilidad sobre esta patología. No por no hablar de hablar de ella o por esconderla se va a solucionar el problema. Del mismo modo que la sociedad ha mejorado y permitido más opciones a través de la concienciación familiar mejorado, la migraña se debe afrontar como una enfermedad social que ya se puede tratar y que necesita visibilidad y conocimiento.
Las empresas deben entender que con pequeños cambios y adaptaciones en el puesto de trabajo se pueden mitigar en gran medida los factores de riesgo y la vida de los trabajadores con migraña puede mejorar significativamente. Estas adaptaciones e iniciativas pueden ser habilitar, incluir flexibilidad horaria o teletrabajo (algo que el Covid nos ha ayudado a demostrar que se puede), habilitar alguna zona de descanso para los momentos en los que se inicia una crisis y se tiene que aplicar un tratamiento, acceso a luz natural, mejoras ergonómicas, pantallas anti-luz en los ordenadores, programas educacionales, etc. Las necesidades de los pacientes básicamente son la de sentirse apoyados y apoyadas en su lugar de trabajo, así como saber que su organización ha adquirido un compromiso de respeto y comprensión hacia la enfermedad.
Animo a cualquier empresa pública o privada a unirse a este programa de ser reconocido como empresa comprometida con la migraña (Migraine Friendly Workplace), así como a los empleados a que soliciten el sello para su empresa de modo que puedan mejorar su situación, tener las mismas oportunidades laborales que el resto de sus compañeros y a sentirse seguros al revelar su patología. Gracias a la responsabilidad social corporativa y los programas de bienestar para el empleado, concienciación sobre diversidad e inclusión, las empresas están siendo más conscientes de que invertir en el bienestar de los empleados, influye directamente en el aumento de su productividad. Aún queda mucho por recorrer para que los empresarios den el apoyo debido a sus empleados con migraña y a través de este artículo, queremos que todos aquellos empresarios y empresarias que nos lean, contacten con la EMHA a través de [email protected], o [email protected] y pidan información sin ninguna exigencia a cambio. www.emhalliance.org
La EMHA, así como el Foro Europeo de Pacientes [EPF] del que es miembro, es una “organización paraguas”: ¿podríamos decir que, además de la supranacionalidad, su punto de fuerza está en el hecho de ser impulsada por la sociedad civil? ¿Qué influencia tiene una organización como la EMHA a nivel social y político?
La unión hace la fuerza. La EMHA es miembro de la European Federation of Neurological Deseases EFNA, del European Patient Forum EPF o de la International Association of Patient Organizations IAPO en cuanto a asociaciones de pacientes. También trabajamos con asociaciones de pacientes de US, Canadá, México, Brasil, Chile, Australia, Filipinas …. y como trabajando en equipo se llega más lejos, siempre incluimos en nuestras actividades a las sociedades científicas que respaldan la fiabilidad científica de nuestras informaciones.
Por otra parte, la industria y los especialistas tienen poco acceso y poco tiempo para hacer este trabajo. Esta semana, hemos estado junto con la Asociación española en el Congreso de los Diputados, en una jornada en la que diferentes grupos políticos se comprometieron a impulsar el mejor diagnóstico y acceso a los nuevos tratamientos para los afectados por migraña. Esperemos que no nos defrauden y sea ya en el siglo XXI en el que realmente se avanza social y políticamente, en esta enfermedad. Lo contrario, sería inadmisible ya. Es hora de pasar a la acción y dejarse de buenas intenciones.
Anna Conte
